プロフィール
「医療的ケア連絡協議会」
地域で暮らす医療的ケアを必要とする当事者、家族、医師、看護師、支援者などが集まり2002年に発足しました。医療的ケアを必要としながら生活する人々のひとり一人が「個」として尊重され、障害の程度や種類に関わらず地域であたりまえに生活できることを目指し、生活の基盤づくりのための法律の整備や社会サービスの充実を求め、支え合う活動をしています。
「医療的ケア」ってなあに？
医療的ケアとは、たんの吸引、経管栄養、導尿等、生きるために必要な“生活支援行為”です。これらのケアは、医師や看護師に指導を受けることによって、誰もができる行為です。しかし、今だに、法律上は医療行為とされていることから、大半を当事者や家族だけで担わなければなりません。
そのため、医療的ケアを必要とする人々は社会生活上多くの制約があり、退院できないなど、地域でふつうに暮らすことを阻まれています。
誰もが安心して暮らすため
避けることのできない課題
医療技術の進歩は、これまで入院生活を余儀なくされてきた難病患者や重度障害者等の在宅生活を可能なものとし、医療制度改革と相まって、子どもから高齢者まで医療的ケアを必要としながら地域で生活する人々がとても増えました。
しかし、地域での暮らしを支える制度は医療的ケアを必要とする人を対象としておらず、特に“医療”と“福祉”、それぞれの領域の壁によって社会的サービスを遠ざけられ、当事者とその家族は大きな負担を強いられています。私たちは誰もが医療的ケアを必要とする障害者になり得る可能性があります。医療的ケアを誰もが行うことができれば、人が人らしく安心・安全に暮らせる社会が実現します。
活 動 内 容
- 相談及び情報提供
- 当事者・家族･支援者のネットワークづくりと知識や経験の分かち合い、精神的な支え合い等、セルフヘルプ活動の促進
- 医療的ケアに関する研修等の開催･講師派遣
- 医療的ケアについての社会的理解を深めるための活動。社会環境整備、法律、制度等の改善に向けての働きかけ
- 機関紙「空とぶくじら」の発行（年4回）
これまでの主な活動
2002.10 発足記念講演会
2003.03 設立記念集会＆交流会
2003.07～ 箕面市教育委員会 医療的ケア懇談会参加
2005.04～ 医療的ケア講習会開催
2007.01～ みのお市民活動センター NPOフェスタ参加
2007.11 設立5周年記念集会
2009.04～ 医療的ケアの必要な人の生活支援モデル事業実施（～2010.03）
2010.04～ 医療的ケアの必要な人への地域移行支援事業実施（～2011.03）
2012.01 特定非営利活動法人ポムハウス設立
2012.04 特定非営利活動法人ポムハウスにて、喀痰吸引等研修開始
代表プロフィール
岸本 彩 1988年10月27日生まれ
箕面市立第六中学校・大阪府立箕面養護学校高等部卒業。
現在、梅花女子大学で聴講（週１回）・週３～４回箕面市立障害者福祉センターささゆり園で生活介護
福山型筋ジストロフィー症により、中学３年から鼻マスク式の人工呼吸器使用
その他、吸引、経管栄養などの医療的ケアが必要。
趣味は、買い物・映画鑑賞･おしゃれ等。
2009年７月よりポムハウスにて自立生活を始め、2011年７月より箕面市で一人暮らし
折田 涼 1989年4月20日生まれ
脊髄性筋萎縮症により、生後６ヶ月より人工呼吸器使用。
３歳で人工呼吸器と共に退院し、地域生活を始める。
地域の保育所に３年間通い、地域の小学校、中学校に通学。
普通高校を一般受検し、大阪府立池田北高校に合格、卒業。
医療的ケア講習会を開催したり、バクバクの会の活動で出掛ける機会や旅行することも多い。（2008年４月には、10日間のハワイ旅行を楽しんできました。）
気管内吸引、胃ろうからの経管栄養、人工呼吸器管理などの医療的ケアが必要。
趣味は映画鑑賞とおしゃれと買い物。海老と甘いものが大好き。
現在、池田市で一人暮らし満喫中。
〒562-0013
大阪府箕面市坊島4丁目5番20号
みのお市民活動センター内
TEL＆FAX 072－721－5150
Ｅ-Mail info@renkyo-kujira.org
URL http://renkyo-kujira.jimdo.com/